Свердловские депутаты обсудили вопросы поддержки пациентов с орфанными заболеваниями

Вопросы поддержки пациентов с орфанными заболеваниями обсудили на площадке Законодательного собрания Свердловской области. Председатель регионального парламента Людмила Бабушкина представила успешный опыт области по формированию комплексной системы помощи пациентам, в том числе по совершенствованию нормативной базы в этой сфере, сообщили в пресс-службе регионального Заксобрания.

Участие в круглом столе «Редкий пациент в фокусе» обсудили представители общественных и пациентских организаций, медицинского сообщества и органов власти.

Отмечается, что пациентов с редкими заболеваниями в Свердловской области лекарствами обеспечивают с помощью трех источников — это федеральный и региональный бюджеты, а также средства благотворительного фонда «Круг добра». В прошлом году общий объем финансирования на эти цели составил 7,3 млрд рублей.

При этом механизм распределения медикаментов, по словам Людмилы Бабушкиной, нуждается в совершенствовании.

«Это нерешенный вопрос с обеспечением лекарствами выпускников „Круга добра“, которых фонд сопровождает до 19 лет. А также с теми выпускниками фонда, которые имеют редкое заболевание, но не имеют инвалидности. Такие вопросы не в ведении региона, здесь необходимы решения федерального уровня», — отметила Людмила Бабушкина.

Инициатор проекта «Десант добра» Елена Хвостикова поддержала инициативу объединить усилия. «Надо совместно искать ответы на адресные вызовы, с которыми сталкиваются пациенты из Свердловской области. Хочу отметить, что те усилия и средства, которые вкладывают общественники и власти в лечение и поддержку таких пациентов, более чем оправданы. Благодаря этому у „редких“ пациентов есть возможность быть полноценными членами общества, учиться, работать, реализовывать себя», — подчеркнула Елена Хвостикова.

Напомним, что в регионе уделяется большое внимание вопросу раннего выявления, диагностики и лечения пациентов с редкими заболеваниями. В 2022 году в регионе внедрили проект «генетический паспорт», направленный на углубленную диагностику с помощью вспомогательных репродуктивных технологий супружеских пар, планирующих беременность. Кроме этого, на высоком уровне находится система оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями, которая включает высокотехнологичное лечение, реабилитацию и паллиативную помощь. Об этом рассказали министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов и главный врач Клинико-диагностического центра «Охрана здоровья матери и ребенка» Елена Николаева.

Свердловские депутаты также уделяют большое внимание совершенствованию нормативной базы в сфере поддержки таких пациентов. В 2021 году при содействии регионального парламента ввели дополнительную меру социальной поддержки по обеспечению детей, нуждающихся в паллиативной помощи, специализированными смесями для лечебного питания. В 2023 году был решен вопрос о предоставлении таких смесей взрослым паллиативным пациентам с гастростомой. А в 2024 году за счет областного бюджета дорогостоящими лекарствами и специальным питанием было обеспечено 386 человек.

Ранее «Областная газета» писала о том, что Людмила Бабушкина оценила ход работ по реализации двух важных проектов в Богдановиче.