Родители девочки со СМА из Минска: «На лечение дочки нужно более 2 миллионов долларов»

<p>Сергей и Виктория Пшенко - родители четырехмесячной Миланы. Ей 26, а ему 35. Пару лет назад молодые люди познакомились в интернете. Так случайное знакомство переросло в серьезные чувства.</p> <p>- На момент нашего знакомства я жила в украинском городе Мариуполь, преподавала русский язык и литературу в университете. Но влюбилась и переехала жить к Сергею в Минск. Все произошло быстро: полгода мы пожили вместе, а потом расписались. Вскоре узнали, что ждем нашу Милану, - рассказывает Виктория. - Врачи говорили, что наша дочка родилась абсолютно здоровой. Все было хорошо, и нас выписали на пятые сутки.</p> <p><strong>«Информация о том, что такие дети живут мало, доводила меня до истерики»</strong></p> <p>Первое время родители не догадывались, что у малышки есть проблемы со здоровьем. Милана выглядела крепкой девочкой. Когда же малышка чуть подросла, мама заметила: дочка не делает попыток поднять голову.</p> <p>- Врач меня успокоила, сказала, что нужно подождать, и назначила препарат. Но лечение не дало результатов. В два с половиной месяца дочка ослабла, ее ножки стали меньше двигаться. Мы забили тревогу и обратились в РНПЦ «Мать и дитя». Там специалисты и заподозрили, что у ребенка генетическое заболевание, нас госпитализировали, - вспоминает Виктория. - По глазам врача я поняла: все плохо. Стала читать о заболевании, которое предполагали у дочки, - мой мир рухнул. Информация о том, что такие дети живут мало, доводила меня до истерики. Меня утешали соседки по палате. Говорили, что врачи иногда ошибаются. Но я чувствовала: это не ошибка.</p> <p>После Нового года родители Миланы получили результаты генетического анализа. И то, чего так опасались супруги, подтвердилось. Милане диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА) I типа. Это тяжелое заболевание, при котором постепенно слабеют мышцы всего тела. С развитием болезни слабость доходит и до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.</p> <p><strong>«Стоимость одного укола - более 121 тысячи долларов»</strong></p> <p>Столкнувшись с болезнью, родители Миланы узнали, что за границей люди со СМА получают препарат «Спинраза», который приостанавливает прогрессирование болезни. В Беларуси он недоступен. Поэтому родители Миланы спешили начать благотворительный сбор и найти иностранную клинику, которая бы приняла их на лечение.</p> <p>- Еще в начале февраля ножки у дочки были почти неподвижны. Голову она не держала. Во сне дышала часто и тяжело. Сейчас ей стало гораздо хуже, - рассказывает отец Миланы Сергей.</p> <p>Сейчас Милана с мамой находится в московской клинике. И в этот вторник, 25 февраля, малышка получила первую инъекцию. На данный момент (23 февраля. - Ред.) благодаря неравнодушным людям собрано 287 тысяч 90 долларов. Стоимость одного укола - более 121 тысячи долларов. Сейчас ведется сбор на третий и четвертый уколы.</p> <p>Следующий шаг семьи - это сбор денег на препарат генной терапии «Золгенсма». Дело в том, что «Спинраза» применяется пожизненно, а «Золгенсма» однократно. Правда, сумма на одну такую инъекцию очень большая.</p> <p>- Американская клиника, которая готова нас принять и ввести Милане этот препарат, выставила нам счет - 2 миллиона 400 тысяч долларов, - говорит Сергей. - При этом «Золгенсма» применяется только для детей до двух лет. И как нам сказали врачи, чем раньше вколоть этот препарат, тем лучше будет результат у ребенка. Поэтому мы спешим собрать такую большую сумму! Если у нас не получится это сделать, нам придется искать возможность получать «Спинразу» где-нибудь на безвозмездной основе.</p> <p>Своими переживаниями мама Милаши делится в соцсети.</p> <p>- Глядя в глаза Миланы, я испытываю невыразимую боль. Слезы не дают ни спать, ни есть. Я готова встать на колени перед каждым, у кого есть доброе сердце, кто не сможет пройти мимо, - пишет в Инстаграме Виктория. - Просто вдумайтесь на секунду, на мгновение, что испытывает мама ребенка с таким страшным диагнозом. Это убивает...</p> <p><strong>РЕКВИЗИТЫ: </strong></p> <p>Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 510 Беларусбанка - г. Минск, ул. Куйбышева, 18; УНП 100325912; МФО AKBBBY2X:</p> <p>Белорусские рубли: транзитный счет BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счет BY28AKBB31340000001520070000 в отделении 510/402, бессрочный.</p> <p>Российские рубли: транзитный счет BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счет BY61AKBB31343000000620070000 в отделении 510/402, бессрочный.</p> <p>Доллары: транзитный счет BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счет BY19AKBB31341000000910070000 в отделении 510/402, бессрочный.</p> <p>Евро: транзитный счет BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счет BY36AKBB31342000000800070000 в отделении 510/402, бессрочный.</p> <p>Назначение платежа: для зачисления на благотворительные счета, открытые на имя Пшенко Сергей Геннадьевич на лекарственные препараты (Spinraza/Zolgensma).</p> <p>Можно пополнить баланс номера МТС: (+375 33) 913-33-23.</p> <p>Можно также перечислить деньги на банковские карточки. Карта Беларусбанка: 5470 8740 4548 0082. Срок действия: до 01/23. Держатель: SIARHEI PSHANKO.</p> <p>Карта Белагропромбанка: 5323 0800 8161 2468. Срок действия: до 12/22. Держатель: SIARHEI PSHANKO</p> <p><strong>Электронные счета: </strong></p> <p>PayPal: milanahelp@gmail.com</p> <p>Qiwi-кошелек: +375255393922</p> <p>Webmoney:</p> <p>Z353053297707</p> <p>R293726067648</p> <p>E340476770893</p> <p>B340678385068</p> <p>Яндекс-кошелек: 4100110438676373</p> <p>Контакты:</p> <p>Сергей, отец Миланы: +7 915 181-38-26 (российский номер); (+375 25) 539-39-22 (вайбер).</p> <p><strong>А В ЭТО ВРЕМЯ </strong></p> <p>Родители детей со СМА собирают подписи</p> <p>В Беларуси родители детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) борются за то, чтобы сохранить жизнь и здоровье своим чадам. С этой тяжелой генетической болезнью сражаются и совершеннолетние больные. Эти семьи запустили петицию. Они требуют обеспечить всех пациентов со СМА дорогостоящей лекарственной терапией, которая не вылечит, но остановит прогресс заболевания. Подробнее <strong>читайте <a href="https://www.kp.by/daily/27090/4163364/?fbclid=IwAR2f2kjFj5zzZgLi7XOMiNBE1M3eJFOEC9Y7XAcYMzPQUN9puPAfZqUWVJU" target="_blank">ЗДЕСЬ</a></strong></p>