В ОП обсудили обеспечение детей ЛНР и ДНР лекарствами от редких болезней
По приглашению комиссии палаты по вопросам благотворительности и социальной работы в совещании приняли участие уполномоченный при президенте по правам ребенка Мария Львова-Белова и зампред Совета при президенте по развитию институтов гражданского общества и правам человека, председатель постоянной комиссии СПЧ по социальным и культурным правам Ирина Киркора, сообщается на сайте ОП.
Участие в работе онлайн приняли некоторые региональные уполномоченные по правам ребенка, представители общественных организаций и региональных органов власти.
Председатель комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе, председатель правления фонда «Круг добра», протоиерей Александр Ткаченко отметил: «Фонд «Круг добра», созданный указом президента с целью дополнительной помощи детям с тяжелыми, хроническими, орфанными заболеваниями, уже получает запросы от пациентских организаций, некоммерческих организаций, от семей на обеспечение детей с орфанными заболеваниями лекарствами».
Однако, по словам Ткаченко, запросы из ЛНР и ДНР пока не могут быть оформлены в виде заявок на приобретение пациентам из Луганской и Донецкой республик лекарств, даже если дети или их родители – граждане России.
Заявка, поступающая в фонд – а сегодня в перечне «Круга добра» уже 52 тяжелых и редких заболевания – серьезный документ, включающий подтвержденный диагноз и назначенный врачебной комиссией, а в некоторых случаях и федеральным консилиумом препарат с рассчитанной дозировкой. Смогут ли медицинские учреждения Луганской и Донецкой республик в сложившихся обстоятельствах провести необходимые анализы, собрать пакеты документов – вопрос. Кроме того, действующая нормативная правовая база позволяет фонду принимать такие заявки только от региональных органов здравоохранения России, где проживает и зарегистрирован ребенок.
В случае одобрения заявки со стороны экспертного совета фонда «Круг добра», конкретное лечебное учреждение в регионе, где лечится ребенок, становится одной из сторон контракта на поставку лекарственного средства. Лечебное учреждение берет на себя ответственность за получение, сохранность и введение зачастую крайне дорогого и сложного в обращении лекарства.
«Но дети не должны страдать из-за сложностей международной обстановки», – заявил Ткаченко. Он предложил обсудить, какие изменения необходимы, чтобы ни один ребенок из ЛНР и ДНР не остался без помощи.
Некоторое время назад состоялась онлайн-встреча с представителями республик по поводу возможных механизмов выявления детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, соответствующие реестры в республиках уже готовятся.
Необходимость в препаратах для детей с тяжелыми и редкими заболеваниями коллеги из народных республик подтвердили и во время недавних контактов с уполномоченным при президенте по правам ребенка Марией Львовой-Беловой.
«Уполномоченные в ЛНР и ДНР сказали о том, что есть ряд детей с орфанными заболеваниями, которым требуются препараты, в частности, шесть человек со спинальной мышечной атрофией, – рассказала детский омбудсмен. – Мы знаем, что есть дети и с другими заболеваниями. Уполномоченные очень обеспокоены, каким образом дети, даже при наличии российского гражданства, могли бы получать препараты».
Киркора обратила внимание на уже имеющийся положительный пример: девочка из ДНР с одним из редких заболеваний и ее мама получили регистрацию в одном из российских регионов, девочка уже получила от фонда «Круг добра» необходимый дорогостоящий препарат.
Однако вопросы есть и к процедуре регистрации, да и сами по себе постоянные поездки из ЛНР и ДНР в Россию для регулярного получения препаратов могут стать тяжелым бременем для семей. Дети из Луганской и Донецкой республик сейчас оказываются в различных российских регионах. Нужно предусмотреть механизм их перевода и прикрепления к медучреждениям субъектов Федерации, ближайших к месту постоянного проживания в республиках.
По словам зампреда уомиссии ОП по демографии, защите семьи, детей и традиционных ценностей Юлии Зимовой, которая уже на протяжении месяца находится в Ростове-на-Дону и участвует в акции помощи «Мы вместе», семьям из ЛНР и ДНР оказывается разнообразная помощь. Но проблемы и неурегулированные ситуации остаются.
«Если ребенок – сирота, или эвакуация заканчивается, то каким образом будет продолжено лечение? Может ли это быть временная опека?» – отметила она.
По словам Зимовой, очень важно проактивное выявление заболеваний у детей из ЛНР и ДНР, потому что сейчас эти дети на территории России могут получить более объемную медицинскую помощь, чем раньше могли на территории республик.
Как пояснил Ткаченко, фонд «Круг добра» в случае необходимости сможет оказать содействие в организации врачебных консилиумов в федеральных медцентрах.
Тем временем, участники встречи пришли к выводу, что организация и расширение помощи детям из ЛНР и ДНР с тяжелыми и редкими заболеваниями требует участия различных государственных органов, общественных институтов и некоммерческих организаций. У такой работы должен быть координатор.
«Уполномоченные в республиках, уполномоченные по правам ребенка в Воронежской, Ростовской, Белгородской и других близлежащих областях могут быть связующим звеном, – сказал Ткаченко. – Они могут обратиться в соответствующие органы, чтобы ускорить регистрацию детей, закрепление ребенка за тем или иным лечебным учреждением. Мне видится одним из предложений – попросить уполномоченных быть теми, кто поможет, пока в ручном режиме. А далее помочь системно решить часть проблем».
«Я готова включаться в эту работу, – ответила Львова-Белова. – Если мы найдем какой-то действующий механизм, при котором я могла бы инициировать поставку лекарственных препаратов для конкретных детей, было бы здорово».
Итогом совещания стало также решение подготовить совместные письма и запросы в органы власти от Уполномоченного по правам ребенка, Общественной палаты России и СПЧ. В частности, решено обратиться в МВД с просьбой разъяснить, как можно ускорить процедуру регистрации по месту пребывания и получения гражданства России детьми из ЛНР и ДНР.