«Прерывание терапии несёт угрозу для жизни»: где лечиться пациентам с хроническими заболеваниями в период пандемии

Многие клиники в России сегодня перепрофилированы и принимают только пациентов с COVID-19. Плановые госпитализации временно приостановлены. Но для некоторых групп людей с хроническими заболеваниями подобные перерывы могут быть смертельно опасны. Кто и как их может спасти и какими последствиями грозят ограничения на госпитализацию, RT рассказал сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий Жулёв.

— Попасть на лечение в стационар с «обычным» заболеванием сегодня очень сложно. Когда ввели эти ограничения?

— Ограничения на плановые госпитализации действуют с момента выхода в середине марта приказа Минздрава. Касаются они почти всех групп пациентов, но зависят от конкретной ситуации в регионе, от того, какое лечебное учреждение перепрофилируется под оказание помощи пациентам с COVID-19. В одном и том же крае пациенты с одними хроническими заболеваниями могут продолжать лечение, а с другими — нет. Надо понимать, что это не только операции, плановые обследования, но и уже назначенная плановая терапия. Для многих она является жизненно необходимой, то есть той терапией, которую невозможно отложить. Сделать косметологическую операцию что сегодня, что через три месяца — всё равно, это не скажется ни на качестве жизни, ни тем более на её продолжительности. А, например, пациенты с заболеванием кишечника в условиях стационара получают внутривенное питание. Прекратить — человек умрёт от истощения. Онкологические, гемодиализные больные и так далее — для них всех прерывание лечения означает угрозу для жизни.

— По идее, под COVID-19 нужно перепрофилировать часть больниц широкого профиля, которые легко друг друга заменят. Но закрыли специализированные клиники, федеральные центры. Как я понимаю, у них просто самые современные здания?

— Вы правы. Это учреждения, где больше всего реанимационных коек, лучше оборудование, шлюзовая система, правильная вентиляция. Закрытие таких учреждений бьёт по прикреплённым к ним пациентам.

— Сколько больных сейчас остаются без лечения?

— Точной статистики не знает никто. Это люди и с орфанными (редкими и малоизученными. — RT) заболеваниями, и с ревматологией, и многими другими.

Сильно пострадали люди с хроническими вирусными гепатитами, ведь перепрофилировали под коронавирус в первую очередь инфекционные больницы — и там прекратили оказывать плановую противовирусную терапию.

Даже онкологические пациенты заявляют о перебоях — закрывают центры, где они проходили, например, химиотерапию. Им говорят: езжайте домой и по месту жительства продолжайте терапию. Совсем не факт, что их там ждут, что там есть нужные им препараты. Ко всем проблемам добавилась новая: в тех учреждениях, где лечение всё-таки продолжается, у пациента просят справку об отсутствии COVID-19. Иногда приходится делать тест за свои деньги. А если у человека нет средств?

— Фонд ОМС это не покрывает?

— Непонятно. Вот как раз чтобы получить разъяснения, мы пишем письмо в Фонд обязательного медицинского страхования. Потому что пока чёткой системы не видно. В каких случаях и из каких фондов оплачивают тест, нам самим неясно. Боюсь, что это опять будет региональная специфика — где-то покрывается из ОМС по одним критериям, где-то по другим.

Сколько пациентов нуждается в помощи

— Но давайте всё же подсчитаем количество людей, оценим масштаб.

— Давайте. Диабетики — миллионы людей. Они периодически госпитализируются. Ревматология — это тоже миллионы людей. Многие в регионах в условиях дневного стационара получали серьёзнейшую терапию, без которой станут инвалидами. В целом по стране нуждающихся прямо сейчас в плановой терапии если не миллионы, то точно сотни тысяч.

— Если ими не заниматься, то…

— На выходе мы можем получить множество летальных исходов.

— Число будет соизмеримо с пострадавшими от коронавируса, умершими или оставшимися инвалидами?

— Вполне возможно, что будет сопоставимая цифра.

— Итак, профильную узкоспециализированную клинику с уникальными специалистами перепрофилировали под COVID-19. Что делать сложным пациентам, которым условный районный врач не поможет?

— Однозначно эффективного пути назвать не могу. Нужно отстаивать свою жизнь, свои права. По нашим данным, есть прецедент, когда подключилась страховая компания и пациентке с ревматоидным артритом в Московской области была возобновлена терапия на базе того же учреждения.

Понятно, мы не специалисты. Но, на наш взгляд, нельзя полностью закрывать учреждения. Нужно выстраивать «грязные» и «чистые» зоны. И хоть в урезанном виде, но продолжать оказывать помощь там же, если её невозможно без потери качества провести в другом месте. Другой вариант — это командирование профильных специалистов в другое учреждение, которое временно возьмёт на себя пациентов перепрофилированной клиники.

Но мы должны понимать региональную специфику. Где-то такая маршрутизация заранее продумывается, а где-то схлопывается учреждение — и судьба прикреплённого к нему контингента даже не обсуждается.

Каких-то других путей, кроме заявлений в страховую компанию, Росздравнадзор, администрацию лечебного учреждения и региональный минздрав, я пока не вижу. Но это нужно делать обязательно — мы же говорим о ситуациях, когда жизнь под угрозой. К сожалению, у меня нет телефона конкретного лица, которому можно позвонить — и он решит все вопросы.

Куда обращаться за помощью

— Вот есть конкретный человек. Получает высокотехнологичное лечение, терапию дорогими препаратами в медицинском центре, перепрофилированном под коронавирус. Ему эти препараты в другой, даже специализированной, клинике не дадут, так как лечение шло и оплачивалось в рамках программы конкретного учреждения. Что делать такому пациенту?

— Во-первых, ему нужно самому написать письмо в минздрав своего региона с требованием обеспечить продолжение терапии за счёт бюджета. Если лечивший его медицинский центр — федеральный, то писать надо и в Минздрав РФ. Идеально, если бы пациенты объединились и написали коллективное письмо. Во-вторых, сообщить о проблеме в пациентское сообщество, например нам. У нас есть горячая линия по защите прав пациентов (телефон 8-800-500-82-66, звонить с 13:00 до 17:00 в будние дни. — RT).

— Вы уже обращались в Минздрав РФ по этой проблеме. Что ответило ведомство?

— Нам с экрана ТВ ответил премьер Мишустин — на селекторном совещании заявил, что хронические больные должны продолжать терапию, она не может прерываться. Письменных ответов пока не получено. Первое письмо мы написали 9 апреля, второе 21-го. По закону даётся 30 дней на ответ. От Минздрава мы ждём письменных разъяснений, что временный порядок, который они ввели своим приказом, не должен ограничивать медицинскую помощь группам хронических больных.

— Уже есть умершие из-за того, что им негде было получить плановое лечение?

— Не обладаю информацией о конкретных случаях. Но это не значит, что смертей нет. Зато из-за рубежа, где всё аналогично сложилось, такие сведения уже поступали.

— Нам говорят, что пик не пройден, что мы в начале пути. Планируют открывать новые госпитали в торговых центрах, мобилизуют всех, кто носит белые халаты. В этих условиях будут решать проблемы плановых пациентов?

— На наш взгляд, должны. Иначе, кроме ковидных пациентов, мы потеряем огромное количество хронических больных, которые могли бы жить и жить. Но вы понимаете, что вы говорите не с чиновником: будут или не будут, я не знаю, просто рассматриваю варианты решений. Допустим, закрытое профильное учреждение можно наполнить терапевтами, реаниматологами из больниц общего профиля, а высвободившихся узких специалистов направить на лечение хроников на других площадках. Да, возможно, не в тех пропорциях, специалисту придётся вести в два раза больше подопечных. Но так хотя бы сохранится преемственность лечения и само лечение. Если же всё закупорить, вообще не думать об этих людях, то они, конечно, будут умирать. И эти умершие не попадут в статистику COVID-19.

Самое ужасное, что, когда всё закончится и вы будете кого-то спрашивать, сколько умерло, вам никто не назовёт цифры. Потому что не смогут посчитать. Ну умер человек от онкологии. Умер — и умер. А то, что умер из-за прерывания химиотерапии — так это же не будет в медицинских документах указано.

Или умер от цирроза пациент с хроническим гепатитом С. Никто не станет разбираться, что, если бы терапия началась на два месяца раньше, у него был бы шанс.

— В Европе, куда эпидемия пришла раньше, где уже пошёл спад, сейчас начали открывать профильные клиники?

— О полном возвращении к обычной работе клиник я не слышал. Может, и есть, но я об этом не знаю. Тем более после ковидных больных учреждение надо дезинфицировать — помещение, оборудование. Это точно не день и не два.

«Молча ушли домой»

— Бюрократический процесс организации помощи больным с хроническими заболеваниями по сроку может оказаться соизмеримым с продолжительностью самой эпидемии…

— Покривлю душой, если буду с вами спорить. Но многое зависит от активности самих групп пациентов. Онкологические больные из НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова в Санкт-Петербурге сразу объединились, написали обращение в администрацию президента, их петицию в интернете подписали 7 тыс. человек. И питерская власть проблему быстро решила — они получили помощь. А есть масса людей, которые молча ушли домой. Ищут деньги, сами покупают лекарства. Или просто сидят дома, ощущая, как им становится хуже. Мы только что написали письмо в Минздрав с просьбой запустить «стационар на дому». Если бы была такая система, лечебное учреждение вполне спокойно могло бы перевести пациентов домой под удалённое наблюдение врача. Инъекции им бы приходила делать медсестра из районной поликлиники. И препараты бы выдавались официально. Поясню: сейчас если кому-то в стационаре выдали лекарства для уколов на дому — это формально незаконно. На дому бы и капельницы ставили.

Понятие «стационар на дому» в нормативных документах уже мелькает, но оно пока не раскрыто — нет ни порядка оказания такой помощи, ни финансирования. А если его запустить, то облегчилась бы жизнь сотен тысяч пациентов по всей стране.

И не только во время подобных событий, а вообще. Например, сейчас, чтобы поставить ИВЛ на дому, пациента нужно признать паллиативным. А если хочешь получить реабилитацию, лечиться и выздороветь, то паллиативность снимают, а вместе с ней отнимают ИВЛ.

У нас ежедневно тысячи людей приезжали в больницы на дневной стационар. Некоторым там просто измеряют давление и дают таблетку. Необходимо развивать все так называемые стационарозамещающие формы. Если бы это сделали раньше, мы бы тогда этот кризис переживали куда проще.

— Мой редактор Екатерина Винокурова входит в Совет по правам человека при президенте. Она предлагает: раз уж государственные больницы заняты лечением коронавирусных больных, то давайте обычными пациентами займутся частные клиники — за деньги ФОМС. Как вы оцениваете такой вариант решения?

— На самом деле ряд крупных частных компаний уже занимается химиотерапией онкологических больных. Пациенты получают там лечение бесплатно — то есть по ОМС. Частные сетевые клиники перепрофилировали и под COVID-19. 

— А тарифы ОМС устроят частые клиники?

— Тарифы по разным услугам сильно различаются. Какие-то становятся убыточными, а какие-то — суперприбыльными. Когда через государственную клинику проходят тысячи пациентов, то одно другое компенсирует. Если для группы пациентов с каким-то заболеванием тариф не покрывает все расходы, то никакая частная компания не пойдёт на такой шаг. Поэтому частые клиники очень осторожно заходят в ОМС, но только в тех сферах, где хорошие тарифы, покрывающие затраты. Выход — временные соглашения с фондом ОМС, когда тариф повышают.

— Многие лечились не зарегистрированными в России препаратами — их ввозили в страну «в руках». Сейчас частные переезды закрыты, привезти некому.

— Да, это серьёзная проблема. Ряд таких препаратов разрешили ввезти централизованно специальным постановлением правительства. А по всем остальным проблемы в связи с пандемией только обострились. Возможно, используются и серые схемы.