Уральцы обратились к Трампу за помощью в лечении дочери самым дорогим лекарством в мире
Жители деревни Боярка Свердловской области написали письмо президенту США Дональду Трампу с просьбой помочь спасти их дочку Лизу. Об этом сообщает E1.ru.
Две недели назад девочке поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА). Это генетическое нервно-мышечное заболевание, при нем поражаются нейроны спинного мозга, нарастает мышечная слабость. Постепенно эта слабость приводит к полной атрофии мышц, внутренних органов, легких.
Недавно изобрели новые препараты «Спинраза» и Zolgensma, которые останавливают болезнь. Но останавливают они ее на той стадии, с какой было начато лечение. «Спинразу» нужно принимать пожизненно, инъекции делают раз в три месяца. Спасительный препарат начали завозить в Россию недавно. Пока его еще не включили в список жизненно важных средств. Поэтому формально государство не обязано обеспечивать детей этим лекарством. Однако в некоторых случаях родителям удается добиться закупки препарата за счет государства.
Другой препарат от СМА Zolgensma считается самым дорогим лекарством в мире. Стоимость одного укола — 2,1 млн долларов США. Но этот препарат излечивает болезнь: одна инъекция восстанавливает поломанную цепочку гена. За помощью в приобретении именно этого самого дорогого препарата и обратились к американскому президенту.
«В первую очередь мы, конечно, отправили письмо в администрацию нашего президента. Мы просили, чтобы нам помогли начать терапию «Спинразой». Но нам пришел ответ из администрации президента, что наше письмо спустили в областное министерство здравоохранения, больше никакого ответа не было», — рассказала мама девочки.При этом семья рассказала, что помочь в приобретении препарата согласились на Белоярской АЭС. Проблема оказалась в основном бюрократической - нужно найти клинику в США, которая бы согласилась провести лечение и прислать в Россию подтверждающие его документы.
В прошлом году президент РФ Владимир Путин позвонил президенту США Дональду Трампу, чтобы поблагодарить за помощь в предотвращении теракта в Петербурге. Американские спецслужбы предупредили российские о том, что его готовят двое граждан России, присягнувших на верность ИГИЛ (запрещена в РФ).