Куда ведет Челобитьевское шоссе
«Допускай!» — этот главный лозунг протеста последних недель неотвратимо становится актуальным по всем фронтам. И если на следующий митинг придут мамы с плакатами, на которых будет крупными буквами написано «Фризиум» — знайте, это началась открытая борьба за право больного ребенка не корчиться в судорогах и муках, которому государство запрещает под угрозой уголовной статьи не подыхать от боли.
обновление
В Москве в третий раз за год возбудили уголовное дело против матери, заказавшей через интернет противосудорожное лекарство для сына, страдающего эпилепсией. Лекарство назначил врач.
Маму, которая в страшном испуге боится любого упоминания своего имени в интернете и СМИ, и поэтому это имя не разглашает детский хоспис «Дом с маяком», — за лекарством для своего мальчика пришла на почту получить посылку. Пришла в выходные, но ей отказали в выдаче, сославшись на то, что склад закрыт. Она, конечно, читала историю задержания другой мамы.
И на весах ее выбора оказался ужас возможного задержания либо ужас боли ее мальчика. Она выбрала первое.
12 августа женщина пришла в московское отделение почты на Челобитьевском шоссе. Получила посылку с лекарством, расписалась в квитанции и взяла коробку. В этот момент сзади к ней подошли два сотрудника с удостоверениями таможенной службы, отдела по борьбе с контрабандой наркотиков. Пять часов женщину допрашивали, составляли протоколы. Лекарство забрали, дома — обыск без церемоний и изъятие системного блока от компьютера.
И знаете, что сказали ей сотрудники отдела по борьбе с контрабандой наркотиков? Они сказали, что отследили еще несколько посылок с фризиумом, которые пришли в Москву. Фактически признались, что идет санкционированная охота за родственниками тяжелобольных людей.
обновлено
Евгений Бунимович, детский омбудсмен Москвы, направил обращение руководству СК по Москве с просьбой прекратить уголовное дело. «Оно не первое <...> Но в этот раз она еще круче: и обыск, и изъятие компьютера. В этой ситуации такое недопустимо», — рассказал Бунимович РИА Новостям.
А в ФТС агентству подтвердили, что женщина проходит свидетелем по делу о контрабанде психотропных веществ (ст. 229.1 УК). Всего, по их данным, она получила без рецепта для своего 25-летнего сына три посылки с 600 таблетками «Фризиума».
реакция
«Никаких уголовных дел по указанному факту не возбуждалось и в производство сотрудников ведомства не передавалось», — цитирует ТАСС пресс-службу Следственного комитета России.
Маму Арсения Коннова и маму Миши Боголюбова за аналогичные «преступления» удалось отбить благодаря вниманию общества. Уголовные дела закрыли, и мамы в тюрьму не сели. Судя по тому, что произошло на днях, «милосердие» тогда носило несистемный характер.
Их отпустили, а нужных лекарств у этих детей по-прежнему нет и не будет в ближайшем будущем.
Пресс-секретарь «Дома с маяком» Софья Харькова рассказала: «Мы подбираем противосудорожную терапию из того, что у нас есть. Но и у нас нет препаратов, которые эффективно снимают эти приступы. У нас только диазепам в уколах, но это очень болезненные уколы для ребенка и они не так эффективны, как ректальные свечи. Дети страдают, и родители вынуждены «незаконно» им помогать. Каждый день в «Дом с маяком» звонят и пишут родители, чьим детям нужны фризиум, сабрил, микроклизмы диазепама и другие, не зарегистрированные в РФ, препараты. У нас уже есть информация о 2100 пациентах, которые принимают эти лекарства».
В начале августа учредитель благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер сообщила, что Минздрав согласился произвести индивидуальную закупку противосудорожных лекарств, не зарегистрированных в России. Для получения препаратов нужно заполнить анкету. «Минздрав РФ запросил у нас списки детей, кому какие лекарства нужны, с намерением каждому оформить индивидуальную закупку. Да, это несистемное решение, но снимает риски ареста с родственников. Если на месте по поводу лекарств никто не связывается, то нужно звонить в свой региональный минздрав и сослаться на поручение Минздрава России об обеспечении препаратами из установленного перечня. Также всегда можно напрямую обратиться в «Дом с маяком» и фонд «Вера».
Но небольшая деталь: сроки рассмотрения этих списков и проведения закупки Минздрав РФ не уточняет. И это значит, что
нестерпимая боль еще надолго, а уголовные дела против родителей хоть завтра.
Лидия Мониава, директор детского хосписа «Дом с маяком» считает, что Минздрав должен срочно организовать заочное проведение и заключение консилиумов, а Московский эндокринный завод — срочно провести адресную закупку лекарств для пациентов, которые уже прислали свои данные в Независимый реестр нуждающихся в препарате.
Иллюстрация к теме. На днях дети из Детского хосписа катались на кораблике по Москве-реке. Эта прогулка совпала с днем памяти Цоя. Дети решили спеть. Я думаю, что кому-то там, в кабинетах, стоит посмотреть на это. «В нашем смехе, и в наших слезах, и в пульсации вен…»
обозреватель