В Киеве состоялась конференция на тему «Актуальные вопросы организации помощи детям с мышечной дистрофией Дюшена в Украине»
Недавно в Киеве состоялась онлайн-конференция на тему «Актуальные вопросы организации помощи детям с мышечной дистрофией Дюшена в Украине». Ее организовали ОО «Украинская академия детской инвалидности» и Государственное учреждение «Украинский медицинский центр реабилитации детей с органическим поражением нервной системы Министерства здравоохранения Украины».
Миодистрофия Дюшена внесена в Перечень редких (орфанных) заболеваний, утвержденный приказом № 778 МЗ Украины от 27 октября 2014 года. Поэтому, в соответствии с законодательством Украины больные с таким диагнозом пользуются теми же гарантиями государственной поддержки для обеспечения необходимой терапии, как и другие орфанные больные. При этом именно болезнь Дюшена является тяжелым прогрессирующим заболеванием, которое имеет необратимые последствия для пациентов.
В 2014-м году Европейский комитет по лекарственным препаратам для человека (CHMP) зарегистрировал препарат под названием Аталурен для лечения пациентов с болезнью Дюшена, которые имеют нонсенс-мутацию. Этот дорогостоящий препарат является жизненно необходимым для детей с миопатией Дюшена. Интересно, что в Европе Аталурен рекомендуется детям в возрасте от 2-х лет, а в Украине — только от 5-ти. В 2018-м Аталурен зарегистрирован в Украине, сейчас может быть приобретенным, но не закупается за государственные средства.
Во время конференции ведущие украинские врачи определили проблемы современной диагностики, лечения детей с болезнью Дюшена и назвали методы их реабилитации по международным стандартам. Кроме специалистов, с докладами на этой онлайн конференции выступили и представители общественной организации «Дюшенная Украина», которая является членом Всемирной организации по защите пациентов с болезнью Дюшена (World Duchenne Organization). В частности, при поддержке ОО «Дюшенна Украины» с участием врачей переведены и адаптированы на украинский язык протокол «Диагностика и лечение мышечной дистрофии Дюшена» (Lancet Neurology, Volume 17, 2018), что представляет международный опыт мультидисциплинарной помощи таким тяжелобольным детям.
Результатом этой онлайн конференции стало принятие резолюции, предусматривающей обращения к
● Национальной академии медицинских наук Украины о создании учебно-методического центра помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями в структуре ГУ «Институт неврологии, психиатрии и наркологии АМН Украины» (г. Харьков)
● Министерству здравоохранения Украины относительно утверждения и внедрения украинской версии международного клинического протокола лечения и реабилитации детей с болезнью Дюшена; включение лекарственного средства Аталурен для лечения пациентов с болезнью Дюшена в номенклатуру государственных закупок; финансового государственного обеспечения лаборатории специализированного медико-генетического центра ГУ «НДСБ «ОХМАТДЕТ» для приобретения реактивов при корректировке Государственного бюджета на 2021 и предсказания средств для этого при подготовке проекта бюджета на 2022; создание базы данных пациентов с прогрессирующими нервно-мышечными заболеваниями, осуществление мониторинга состояния их здоровья и потребностей; включение в бюджетную программу при подготовке проекта Государственного бюджета Украины на 2022 условий обеспечения детей с болезнью Дюшена жизненно необходимыми лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения, является дорогостоящим;
● фармакологическим компаниям, которые производят препарат Дефлазакорт (Deflazacort), с запросом на регистрацию этого препарата в Украине.
● медицинским учреждениям Украины, имеющим учет пациентов с болезнью Дюшена по: информации о наличии международного протокола лечения пациентов с болезнью Дюшена на украинском языке и обратиться к ним по внедрению этого протокола путем утверждения приказом руководителя учреждения (согласно приказу МЗ Украины от 29 декабря 2016 года № 1422); создание базы данных о детях с болезнью Дюшена и осуществление мониторинга состояния их здоровья и потребностей; разработки графиков для планового быстрого приема пациентов с диагнозом миопатия Дюшена (один/два раза в год, согласно международному протоколу) с комплексным обследованием и предоставлением разнопрофильных консультаций (без очередей).
● руководителям структурных подразделений по вопросам здравоохранения ОГА и МДА (Киев, Харьков, Днепр, Одесса, Винница, Кропивницкий) по рассмотрению вопросов о создании центров/отделений/других заведений по предоставлению медицинской помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями, также могли бы обслуживать пациентов с других вокруг расположенных регионов.
Медицинская онлайн конференция на тему «Актуальные вопросы организации помощи детям с мышечной дистрофией Дюшена в Украине» стала еще одним и важным шагом в поддержку детей с болезнью Дюшена.