Кондрашев Кирилл нуждается в Вашей помощи!
Здравствуйте! Я, Кондрашева Дарья Викторовна, обращаюсь к вам с огромной просьбой.
Мой сын, Кондрашев Кирилл Русланович, родился 15.11.2019 года в городе Константиновка, Донецкая область, Украина.
Когда Кириллу исполнилось 1.5 месяца, мы обратили внимание, что его ножки малоподвижны для его возраста.
Мы обратились к нескольким невропатологам в нашем городе, в городе Краматорск, в городе Киев. Нам было предложено пройти курс из 15 массажей и принимать препараты: Цераксон, Агвантар, Нуклео ЦМФ, уколы: Актовегин, Церебролизин.
Параллельно мы систематически сдавали анализы крови и мочи, на бактерии, вирусы, результаты были в норме.
После приема препаратов и курса массажа улучшения были минимальные, поэтому нам предложили обратиться к генетикам и сдать анализ крови на генетические заболевания.
Результат был неутешительный – СМА 1 типа (спинальная мышечная атрофия, болезнь Верднига-Гоффмана). Это редкое нервно-мышечное заболевание, передающееся по наследству. СМА затрагивает способность ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. СМА 1 типа является наиболее неблагоприятной формой, при отсутствии должного лечения дети не доживают до 2 лет.
В настоящие время на территории Украины нет зарегистрированных препаратов которые могли бы помочь моему ребёнку.
В мире есть, это препарат Нусинерсен (торговое название Spinraza) который применяется пожизненно курсами, на первый год нужно 6 инъекций, турецкая клиника выставила счет: стоимость 1 инъекции - 150 тыс. долларов США. Также необходим анализ крови и нахождение в стационаре - 2500 долларов CША.
На данный момент также остро необходимы:
НИВЛ(искусственная вентиляция лёгких) стоимость 478 тыс.грн.
Откашливатель 4100 долларов США + реабилитация.
Это жизненно необходимые аппараты для малыша
Без Вашей помощи нам не справиться.
Буду благодарна каждому за информационную и материальную поддержку нашей семьи.
Прилагаю документы, подтверждающие диагноз, свидетельство о рождении, фото моего сына. Номер телефона +380953329692.
С Уважением Кондрашева Дарья.
Реквизиты для помощи:
Карты ПриватБанка:
4149499133908028 Кондрашева Дарья Викторовна
5168755452151414 Кондрашев Руслан Геннадьевич
Карта Ощадбанка: 5167803101154693 Кондрашева Дарья Викторовна
Карта Сбербанка: 5336690189834783 Ольга Викторовна Д.
Долларовый счёт: 4149499137827224 Кондрашева Дарья Викторовна.