Особое материнство: о тернистом пути длиною в жизнь рассказала мама особенного ребенка

Мама особенного ребенка – это пуговка, на которой держится буквально все. Ей нельзя оторваться, ведь тогда все рассыплется. Так образно говорит об особом материнстве и о себе самой Ирина Новикова.

Она мама троих детей, которая борется за здоровье одной из своих дочерей с тяжелыми множественными нарушениями в развитии. Привычный уклад семьи Новиковых полностью перевернулся с рождением девочек-двойняшек. Счастье материнства очень быстро сменилось растерянностью, болью, страхом и отчаянием, когда стало понятно, что одна из малышек – с особенностями в развитии.  Но, пройдя все стадии принятия, Ирина быстро взяла себя в руки и начала действовать. Сейчас она возглавляет местное отделение Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ), которая помогает таким же семьям. Ирина готова делиться своим непростым опытом с другими мамами, которые воспитывают особенных детей.

– К сожалению, этому невозможно быть полностью готовым. Такому не учат в школе. Когда девочки играют в куклы, в семью, всегда представляют идеальную картину. Ведь не бывает же кукол с инвалидностью. А вот детки, оказывается, бывают, – говорит Ирина.

– Когда вы заподозрили неладное у одной из своих двойняшек?

– Им было примерно три месяца. Наблюдая за девочками в кроватке, мы заметили разницу: Лада активно взаимодействовала с погремушками, развиваясь как обычный ребенок, а Аэлите даже простое движение давалось с трудом. Тогда и закралось подозрение, что-то не так. Мы начали посещать врачей, пытаясь выяснить причину такого состояния. Когда сталкиваешься с инвалидностью ребенка, проходишь через отрицание, гнев, торг, стресс и, наконец, принятие. Важно осознать, что, прежде всего, это ребенок. Когда ко мне обращаются родители за консультацией, я спрашиваю, какое слово для них ключевое: «ребенок» или «инвалид». Если они видят, в первую очередь, ребенка, общаться становится намного проще. Ребенок с инвалидностью – это, прежде всего, ребенок, просто с более выраженными особенностями. Жизнь, конечно, меняется, но не заканчивается. Необходимо принять ситуацию и сделать все возможное в медицинском и педагогическом плане, любить ребенка таким, какой он есть, и строить дальнейший жизненный путь для него и всей семьи. Ведь семья неразрывно связана с этим ребенком. Важно, чтобы семья оставалась полной.

– Инвалидность ребенка – зачастую становится и причиной распада семьи?

– Да, это печально, но рождение ребенка с ограниченными возможностями часто приводит к уходу отцов из семей. Значительная часть матерей воспитывает детей в одиночку, что создает двойной груз ответственности. Матери приходится нести ответственность за здоровье, жизнь и развитие ребенка, а также обеспечивать семью материально. Нередко, столкнувшись с подобной ситуацией, семья сталкивается еще и с отторжением со стороны окружающих, включая друзей и близких.

– Ирина, как вы переживали этот период принятия?

– Поначалу было ощущение, что земля уходит из-под ног, но затем я взяла себя в руки и осознала, что, несмотря на случившееся, необходимо двигаться дальше. Я поняла, что это не тупик, а вызов, возможность для роста, развития и поиска новых путей. Эти мысли побудили меня к дальнейшим действиям. Я углубилась в изучение реабилитации детей, и это принесло свои результаты. И я очень благодарна за поддержку мужу и своей маме, которая и по сей день помогает нам. К счастью, сегодня в Магнитогорске значительно больше возможностей для реабилитации детей с инвалидностью, чем было 10-15 лет назад. Радует, что местные органы власти уделяют внимание вопросам лечения и социализации людей с инвалидностью, учреждая и развивая муниципальные реабилитационные центры. Здорово, что БФ Металлург при поддержке ММК и бизнес-сообщества реализует множество проектов на благо семей, в которых есть дети и взрослые с инвалидностью. Вся эта инфраструктура, безусловно, очень важна! Но по моему мнению, значительную роль в вопросах жизнеустройства семей с инвалидами должно играть сильное родительское сообщество. Ведь каждый родитель уже является экспертом в вопросах воспитания своего ребенка. Кроме того, как правило, каждый родитель уже состоялся в жизни, в том числе в профессиональной, и может эти навыки в текущем моменте применить на благо не только своего ребенка, но и других детей. Ведь кто-то из родителей врач, кто-то педагог, кто-то юрист и т.д. Кто-то благодаря своему необычному ребенку пошел учиться, чтобы приобрести новые знания в сфере помощи людям с инвалидностью. А кто-то имеет опыт работы в государственных и муниципальных органах управления – этот навык тоже важен для выстраивания конструктивного диалога с органами власти. Без этого не построить будущего для наших детей. Примером такого сообщества как раз-таки и является ВОРДИ.

– В вашем окружении есть примеры родителей, которые также нашли в себе силы не только развивать своих детей, но помогать другим семьям, столкнувшимся с подобными проблемами?

– В местном отделении объединились мамы, готовые помогать другим семьям. Одна из них, Наталья Юмашева, мама ребенка с синдромом Дауна, создала центр «Вера в будущее» для семей с «солнечными» детьми. Екатерина Вериго, мама ребенка с аутизмом, основала детскую команду по специальному хоккею «Крылья Магнитки» и дети с удовольствием занимаются спортом. Анна Резепова – душа родительского сообщества, уже несколько лет создает атмосферу радости, организуя праздники для детей-инвалидов. Светлана Ананьева – многодетная мама с уникальным опытом, эксперт в вопросах приемного родительства, ведь в замещающих семьях также воспитываются дети с инвалидностью.

Важно отметить, что ранняя диагностика и своевременная реабилитация имеют решающее значение для развития детей с особенностями. Родителям рекомендуется не зацикливаться на поиске диагноза, а сосредоточиться на потребностях ребенка и поиске квалифицированных специалистов.

– Как построен ваш день?

– Порой мои дни похожи друг на друга. Утром я встаю, собираю детей в школу. Первая половина дня с дочкой посвящена занятиям и реабилитационным мероприятиям. Затем я занимаюсь текущей работой, встречами, звонками, готовлю документы. Помимо детей, у нас есть работа, чтобы обеспечивать семью. Также мы уделяем время общественной деятельности. Все это переплетается в течение дня: дети, работа, общественная деятельность и бытовые дела.

К сожалению, рабочий день часто заканчивается поздно ночью. Когда дети засыпают, начинается мое время.

– Вы еще успеваете работать? Кто вы по профессии?

– По образованию я бухгалтер и юрист. В настоящее время занимаюсь бухгалтерско-правовым сопровождением НКО и субъектов малого предпринимательства. До рождения детей активно строила карьеру аудитора в Москве. Большие перспективы, грандиозные замыслы. Но случилось так, что рождение детей внесло свои коррективы.

– Можете вспомнить трогательные моменты, которые подарили вам дети?

– Самые трогательные моменты, связанные с детьми, часто кроются в мелочах. Что-то особенное, сделанное или сказанное ими, навсегда остается в памяти. Для меня, как, вероятно, и для многих родителей, первое слово ребенка – это бесценно. Особенно, если речь идет о детях с задержкой речевого развития, когда долгожданное «мама» звучит не в младенчестве, а гораздо позже.

Любые достижения детей, их развитие, рисунки, первые публичные выступления – все это невероятно значимо. Что касается Аэлиты – моей особенной дочери, ее успехи особенно ценны. В привычном понимании, она пока не говорит. Для меня каждый ее шаг вперед – это огромная победа. Специалисты не давали никаких перспектив, но сейчас она уже не пользуется инвалидной коляской несколько лет. Это огромное достижение! И моя гордость за нее.

– Чему вы стремитесь научить своих детей?

– Прежде всего, стараюсь привить им главные морально-этические качества. В первую очередь – человечность. Это порядочность, доброта, эмпатия, сострадание, отзывчивость, ответственность, уважительное отношение к окружающим. А потом уже – социально-бытовые качества: коммуникативные навыки, эмоциональный интеллект, желание учиться и развиваться, самостоятельность, уверенность в себе, бытовые навыки. Я считаю, что только в совокупности эти ключевые состояния способствуют гармоничному развитию личности и здоровым отношениям с окружающим миром!

– Ирина, кто такая мама? С каким образом у вас ассоциируется это слово?

– Наверное, с образом камина. Это уют, домашний очаг, комфорт, безопасность, устойчивость, постоянство. Это символ дома, тепла, любви и безусловного принятия.

– Есть ли качества, которые привила вам ваша мама, и которые вы хотели бы передать своим детям?

– Однозначно, да! Во-первых, понимание, что семья – это основа жизнедеятельности любого человека, взаимопомощь и поддержка. Во-вторых, передать такую формулу: быть мамой это равно быть опорой своим детям на протяжении всей жизни. Пока есть мама, мы – дети!

– Что вы могли бы посоветовать беременным или родившим ребенка с особенностями в развитии?

– Начнем с того, что рождение ребенка с отклонениями в развитии – это не вина мамы (если, конечно, она не вела явный асоциальный образ жизни). Такой ребенок может родиться абсолютно в любой семье вне зависимости от достатка, статуса, национальности, вероисповедания. Мама не виновата! Не надо винить маму. Не надо искать ответы на вопрос: “Почему так произошло?”. Лучше сразу задуматься над тем: “Для чего это произошло?” и “Как жить дальше?”.

Особое материнство – путь не из легких, тернист, изматывающий. Эмоциональное выгорание – частый спутник. И по сути, это марафон длиною в жизнь!

Но мы приводим в этот мир новую жизнь – ЧЕЛОВЕКА, а не «диагноз», и не «болезнь». Каждый важен и ценен! У каждого свой уникальный путь в этом мире! И каждый вне зависимости от состояния при рождении имеет АБСОЛЮТНОЕ право прожить столько, сколько отмерено судьбой, в том теле, сознании и разуме, которые заложены ему природой. Моя позиция однозначна: рожать! Принять ситуацию, любить и верить в своего ребенка, сделать все возможное в медицинском и педагогическом плане, занять в жизни позицию ответственного взрослого, выстроить дальнейший маршрут для ребенка и семьи и идти по нему вместе со своим ребенком! На этом пути очень важна поддержка и понимание семьи, близких, друзей, общества в целом. К счастью, семимильными шагами, но отношение общества к особым детям меняется в лучшую сторону.

И еще моя личная рекомендация новоиспеченным родителям детей с инвалидностью: не выпадать из социальной жизни! Не замыкаться только в семье, в самой себе! Постараться сохранить и развивать свои профессиональные навыки. По возможности, не бросать работу или искать варианты совмещения ухода за ребенком и профессиональной деятельности, увлечения, хобби. Жизнь скоротечна. Поэтому важно успеть и суметь прожить жизнь не только ребенка, но и свою!