В Киеве пройдет масштабное световое шоу в поддержку людей с орфанными заболеваниями
В Международный день редких заболеваний, 28 февраля, в Киеве состоится самое масштабное световое шоу в поддержку людей с орфанными заболеваниями. Об этом сообщается на странице благотворительной организации "Орфанные заболевания Украины" в Facebook.
Так, сообщается, что на Михайловской площади будет установлена световая инсталляция: разноцветные лучи, которые динамично двигаются, пересекаются в форме круга и направлены в небо.
В 18.00 на площадь придут представители организаций, которые заботятся о больных орфанными заболеваниями, сами пациенты и их семьи.
В организации отметили, что в 2021 году Украина впервые присоединилась к инициативе международной организации по редким заболеваниям EURORDIS с подсветкой к Международному дню редких заболеваний известных сооружений и монументов стран для привлечения внимания общества к проблемам орфанных больных.
Так, с 18 по 28 февраля в Киеве, Одессе, Львове, Днепре, Мукачево и Мариуполе были подсвечены 16 знаковых локаций в поддержку украинских пациентов с орфанными заболеваниями.
"Приходите в воскресенье на Михайловскую - давайте вместе привлечем внимание к больным орфанными заболеваниями, которым для полноценной жизни требуется постоянное дорогостоящее лечение и поддержка государств", - призвали в организации.
Ранее Українські Новини рассказывали о некоторых орфанных заболеваниях: анкилозирующем спондилоартрите, ювенильном ревматоидном артрите, системном склерозе, а также о системной красной волчанке.